– Michelle Kish, 20 세, 아이처럼 생겼고 24 시간 보살핌이 필요하지만 그녀는 행복하고 자신의 삶을 사랑합니다 – 영감 – Fabiosa
Michelle Kish는 전형적인 20 세 여성이 아닙니다. 그녀는 Hallermann-Streiff 증후군이라는 극히 드문 유전 질환으로 인해 어린이의 몸 안에 갇혀 있습니다. 이 상태는 매우 드물기 때문에 태어 났을 때 전 세계적으로 기록 된 사례가 250 건을 넘지 않았습니다. 하지만 미셸은 달라도 괜찮습니다.
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희귀 한 유전 적 상태
많은 사람들이 그녀의 키 때문에 Michelle을 아이와 혼동하는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 이것은 Hellermann-Streiff 증후군의 28 가지 증상 중 하나입니다. Michelle은 거의 모든 증상을 가지고 있습니다 – 26. 질병의 다른 주요 증상은 다음과 같습니다.
- 많은 지역에서 머리카락 부족;
- 눈 크기 감소;
- 녹내장 및 양측 백내장;
- 수면 무호흡증;
- 치아 이상;
- 두개골과 안면 뼈의 이상.
지적 능력은 일반적으로 정상입니다. 이 질병은 GJA1 유전자의 무작위 돌연변이에 의해 발생한다고 믿어집니다. 오늘날에는 치료법이 없으므로 치료는 기본적으로 증상이 있습니다. Michelle은 호흡을 돕기 위해 주기적으로 의료용 인공 호흡기에 부착하는 기관 절개 튜브를 가지고 있습니다. 그녀는 심지어 기계에 이름을주었습니다 – Sophia. 달콤하지 않나요?
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삶에 대한 미셸의 갈증
Michelle은 매우 낙관적이며 자신의 상태가 그녀를 실망시키지 않습니다. 그녀는 인생에서 무언가를 성취하고 소아과 의사가되기로 결심합니다. 그리고 그녀의 백업 직업은 패션 디자이너 나 배우가 될 것입니다. 그녀는 또한 언젠가 남자 친구를 원합니다. 그녀가 남자에게서 찾는 유일한 것은 긴 머리입니다.
여러 남자 친구가 있고 전체적으로 Michelle이 할 수없는 방식으로 삶을 경험할 수있는 그러한 상태가없는 자매가있는 것은 특히 짜증나거나 우울할 수 있습니다. 그러나 이것이 여자의 얼굴에서 미소를 지우지는 않습니다. Michelle은 확실히 온 마음을 다해 가족을 사랑합니다.
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Michelle은 24 시간 의료 서비스가 필요하며 가족은 항상 그녀를 위해 곁에 있습니다. 그 소녀는 또한 정기적으로 병원을 방문해야하지만 그것에 대해별로 화를 내지 않습니다.
병원에 많이 가야 해요. 기본적으로 제 2의 집과 같습니다.
가족은 Michelle을 자랑스럽게 생각합니다.
어머니 메리는 임신이 절대적으로 정상이었고이 상태의 발생을 나타내는 것은 아무것도 없다고 말했습니다. 그러나 의사들은 충격을 받아 소녀가 태어 났을 때 그 소녀에게 무슨 문제가 있는지 몰랐습니다. 그들은 희귀 한 질병 때문에 다른 병원의 유전 학자에게 그녀와 상담하기 위해 도움을 요청했습니다. 어머니는 그 공포를 회상합니다.
의사가 할러 만-스트 레이프 증후군 진단을 내렸을 때 제 마음은 가라 앉았습니다. 그녀의 예후가 어떻게 될지는 알 수 없었습니다.
모든 역경에도 불구하고 Michelle은 살아 남았고 쾌활한 마음과 인생에서 큰 야망을 가진 20 세 여성으로 성장했습니다. 그녀의 엄마는 말한다 :
Michelle에 대해 제가 가장 좋아하는 점은 그녀가 자존감이 높고 자신을 사랑하며 정말 자신감이 많다는 것입니다. 그녀는 행복한 마음으로 매일 움직이고, 내가 쓰레기통에있을 때도 나를 행복하게 해준다.
우리는 소녀에게 모든 꿈이 이루어지기를 바라며 아름다운 교훈에 감사드립니다. 삶에 대한 그러한 긍정 성과 사랑은 우리 모두가 노력해야하는 것입니다!
자세한 내용은 비디오를 참조하십시오.
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